Самое дорогое — это жизнь. 1 Июня 2004.

Десять лет назад в ре-дакцию пришло письмо, в котором тридцатилетний офицер просил о помощи. Мы встретились в квартире его родителей и проговорили два часа. Время от времени изможденный тяжелой болезнью собеседник брал костыли и уходил передохнуть. Когда боли его отпускали, собравшись с духом, возвращался. Итогом той встречи стала критическая публикация в "Вечерке", положившая начало кардинальным преобразованиям в Ассоциации больных рассеянным склерозом Белорусского общества инвалидов.

На днях мы встретились с членами этой общественной организации вновь. Поводом для нашего визита в БелОИ послужило формирование Международного альянса больных рассеянным склерозом и передача нашей ассоциации в качестве подарка от жителей Австрии специализированного комфортабельного автобуса.

Возле прибывшего из Вены желтенького “домика на колесах”, предназначенного для перевозки четырех инвалидов-колясочников и сопровождающих их лиц, мы побеседовали с председателем Ассоциации больных рассеянным склерозом Алексеем Карчевским и его активными помощниками.

Кто знает, как сложилась бы дальнейшая судьба подполковника Алексея Карчевского, если бы не заболела его жена Тамара. Прикованной к постели женщине нужен был хороший уход, и преданный муж уволился из армии. Именно в то время он и стал наведываться туда, где мог узнать о неизлечимой болезни близкого ему человека как можно больше. В 1993 году Алексея Михайловича избрали председателем Ассоциации больных рассеянным склерозом. Несмотря на приложенные им и его двумя сыновьями усилия, в 2000 году Тамара Карчевская умерла. Понимая, как необходимо его участие в судьбах объединенной общей бедой людей, ее муж продолжил начатое дело.

На вопрос, сколько в нашей республике больных рассеянным склерозом, Алексей Михайлович ответил: “Около семи тысяч”. И со свойственной ему горячностью стал рассказывать о том, как нынче непросто выживать такому, как их, добровольному общественному объединению.

— Слава Богу, — отметил он, — что в этом по мере возможности нам помогают созданные небольшие предприятия, среди которых одними из лучших являются специализирующееся на выпуске металлических дверей и кодовых замков “Харза” и изготавливающее микроинструменты для завода “Интегралл” и хирургические иголки дзержинское предприятие “Свирель”. И, конечно же, выделяющие для наших больных гуманитарную помощь верующие, и единственный постоянный финансовый спонсор — компания “Welcom”.

Из беседы с Алексеем Михайловичем узнали предысторию покупки зарубежными друзьями бесценного подарка — микроавтобуса. Началась она в октябре 2002 года во время проведения в Минске Международной конференции по проблемам рассеянного склероза. Присутствовал на этом представительном форуме и гражданин Австрии, инвалид-колясочник Роберт Шлатхау. После конференции по его просьбе было организовано посещение наших лежачих больных: Роберта буквально носили от дома к дому на руках. В конце концов он загорелся желанием хоть чем-то нам помочь.

В минувшем году Роберт Шлатхау привез из Австрии тренажер, а вернувшись в Вену, создал в Интернете сайт “Инициатива—Беларусь”, благодаря которому его сердобольные соотечественники стали перечислять деньги для приобретения нашим инвалидам-колясочникам транспортного средства. Вручили членам белорусской делегации подарок стоимостью 8100 евро на состоявшейся недавно в Праге Международной конференции. Развернувшаяся в Австрии акция “Инициатива—Беларусь” продолжается. На собранные деньги будут закуплены инвалидные коляски.

По словам Алексея Михайловича, побывавшего в Праге, в странах Евросоюза к проблеме инвалидности подходят по-другому. Там, как транспорт, так и здания, рабочие места, культурные и спортивные сооружения снабжены приспособлениями, предназначенными для инвалидов-колясочников. Именно поэтому Роберт Шлатхау, живя в Вене в многоэтажке, ежедневно спускается в лифте на улицу и, подъехав на коляске к автобусу, заезжает в него. Таким образом он спокойно добирается до аэропорта, где работает в фирме на компьютере.

Наши же инвалиды о таких условиях жизни могут только мечтать, как и о современном реабилитационном центре, в котором их могли бы не только обследовать, но и поднимать на ноги. По словам участников беседы, существует приказ Минздрава об организации при НИИ неврологии и нейрохирургии Центра по рассеянному склерозу. Два года назад на бумаге он был создан... Но дальше этого дело не пошло. Специальных коек в медицинских учреждениях для больных рассеянным склерозом тоже нет, льготы на приобретение дорогостоящих лекарств отменены, к невропатологу по месту жительства попасть проблематично... А в странах Евросоюза есть и реабилитационные центры, и особые условия, и соответствующий заболеванию патронаж.

Рассеянный склероз — тяжелое неврологическое заболевание, в первую очередь поражающее мозг и центральную нервную систему. Для того, чтобы болезнь не прогрессировала, нужны дорогостоящие лекарства, такие, как бетаферон, курс лечения которым стоит 12—15 тысяч евро, но и он — не панацея... У нас же на самое элементарное — на памперсы для лежачих больных денег не хватает.

— Когда вы заболели? — интересуюсь у инвалида второй группы, социального работника Ассоциации больных рассеянным склерозом Елены Томашевской.

— Это случилось 13 лет назад, после того, как я родила второго сына Владислава, — поясняет она. — Недавно он перешел в восьмой класс. Старшему исполнилось 18 лет, а браку с мужем — 19. Члены семьи и наша ассоциация и являются сейчас моей единственной опорой.

Принявшая православное крещение в 16 лет и ставшая инвалидом в 24 года, бывший педагог по музыке одного из детских дошкольных учреждений Минска Елена Юрьевна Томашевская благодарна судьбе за то, что она подарила ей встречу с замечательным человеком, кандидатом медицинских наук Валентиной Михайловной Ходасовской, поставившей ее на ноги...

— Я, как и многие члены нашей ассоциации, тоже верующая, — заметила, вступая в беседу, бывший торговый работник Ирина Васильевна Мысина. — Но мы у Бога ничего не просим, а только благодарим Его за то, что дал нам прожить еще один день... У моей двадцатилетней дочери Людмилы недавно родился сын. Глядя на нее, я думаю, как хорошо, что первой у меня родилась дочь, ведь когда я заболела и вынуждена была подолгу находиться в больницах, мой маленький сыночек Паша бегал за сестрой, как нитка за иголкой, называя ее мамой. Теперь ему уже исполнилось десять лет.

От Ирины Васильевны узнали, что Валентина Михайловна Ходасовская, подарившая и ей надежду, мечтает открыть в Минске Центр реабилитации больных рассеянным склерозом. Он очень нужен, так как большинство страдающих от этого заболевания людей из-за равнодушия к их проблемам медицинских чиновников, не знают куда обратиться за квалифицированной помощью и остаются со своею бедой наедине. Пенсии по инвалидности у них мизерные, вот и приходится в борьбе за выживание “обирать” близких до нитки. Самое дорогое у человека — это жизнь, не секрет, что у большинства больных рассеянным склерозом она коротка. А эта болезнь, как известно, поражает молодых...